Откуда ждать помощи тем, кто воспитывает особенного ребенка

Оказываясь зажатыми в рамках действующей в Украине медицинской модели, родители ребенка, имеющего проблемы с развитием, начинают бегать по врачам в поисках волшебного средства, которое все исправит. В результате проблема усугубляется, а драгоценное время безвозвратно уходит…

В Америке и Европе еще полвека назад нашли решение для семей с особенными детьми. Речь идет об услуге раннего вмешательства (РВ), позволяющей как можно раньше выявить проблему, оказать всестороннюю помощь не только ребенку, но и его окружению.

В первые годы жизни большую часть времени малыш проводит среди родных. И здесь очень важно оказать им поддержку, помочь разобраться в проблеме, научить с ней справляться. Каким бы ни был диагноз ребенка, сам он и его семья имеют право быть счастливыми и жить полноценной жизнью.

Статистика уверенно заявляет: родители, получившие услугу РВ, не опускают руки при первых трудностях, а помогают малышу адаптироваться в обществе и стать полноправным участником событий, в нем происходящих.

В нескольких крупных городах Украины услуга раннего вмешательства появилась еще в конце 1990-х, однако до сих пор не приобрела системный характер на территории всей страны. Одно из ведущих в этом направлении учреждений - Харьковский институт раннего вмешательства.

Руководство Украины обещает развивать услугу РВ, объединив усилия министерства здравоохранения, социальной политики и образования. Кабмин даже подписал меморандум о взаимодействии в этом вопросе с рядом международных организаций, в числе которых и ЮНИСЕФ. Однако до сих пор ощутимых результатов ни дети, ни их родители не почувствовали.

Между тем, наряду с гуманистическими аспектами, у государства есть и вполне прагматические причины для развития услуги РВ. Так, инвестиции в раннее вмешательство во много раз меньше, чем расходы на содержание детей в детских домах и интернатах. По данным исследования ЮНИСЕФ, на каждый потраченный доллар в РВ экономический эффект составит 17 долларов.  При оказании своевременной помощи можно будет говорить о снижении степени инвалидности у ребенка. А сами дети с особенностями получат наилучшие шансы стать равноправными гражданами Украины.

Не видя иного выхода, папы и мамы со всей страны решили объединить свои усилия в адвокации услуги раннего вмешательства перед государством, создав Всеукраинский форум «Родители за раннее вмешательство», куда вошли уже около 70 общественных организаций, учредителями которых являются представители из десяти регионов Украины.

Мы уверены, что усилия тех, кто борется за развитие услуги раннего вмешательства, принесут плоды. А пока «Восточный проект» публикует истории семей, которые столкнулись с бедой и на собственном опыте почувствовали, насколько необходимо изменение политики государства в отношении особенных детей.

История 1 «Если меня научат, я готова работать и помогать другим детям…»

Светлане 39 лет. Она с мужем и двумя детьми живет в Краматорске. Светлана работает бухгалтером. Ее старшему сыну 19 лет, а младшему - 4 года. У него расстройство аутического спектра.

 «Какой ты красивый!..»

- С мужем познакомились давно, еще в школьные годы. Мне было 14, ему - 17. Он ушел в армию, вернулся… Потом романтика, свидания, свадьба… Жили вместе 2 года, родился старший ребенок. А с младшим получился сюрприз. Врачи не ожидали, что я смогу еще иметь детей.

Сначала все шло отлично. Беременность протекала идеально. Я занималась спортом, на работе все стабильно, без стрессов, и переживать, что что-то пойдет не так, мы не могли.

Родился малыш в срок, на 39 неделе. Роды прошли нормально, никаких осложнений ни во время, ни после. Моя первая фраза при виде сына: «Какой ты красивый!». Медики еще шутили: «Ты первая мама, которая это сказала сегодня из 10 других рожениц. В этот момент мне хотелось поделиться счастьем со всеми миром.

В роддоме не было вакцины, поэтому прививки не сделали. Первую нам должны были сделать в 2 месяца - БЦЖ. Все началось после Манту. Буквально на следующий день сын заболел, с виду, обычной простудой. В больнице выписали какие-то лекарства, сказали, что на фоне этого нельзя прививать - сбивайте температуру.

Через неделю в ушке что-то появилось. Я обратилась к лору – оказалось, грибок. Мы лечились 2 месяца, затем еще 3. Безрезультатно. В итоге диагноз – двусторонний гнойный отит, с которым мы боролись полтора года. Естественно, о прививках больше речи не шло.

 «Я это даже сейчас еще не могу принять…»

- До 2 лет ребенок развивался как все нормальные дети. В 2 года мы пошли в садик, где настояли на АКДС. Через 3 дня поднялась температура – до критической отметки. После возвращения из больницы сына как подменили: не говорит, а мычит, не смотрит в глаза, ведет себя странно. Налицо признаки аутизма.

Я не поверила. Я это даже сейчас еще не могу принять. Ты умом что-то понимаешь, сердцем ты это отталкиваешь и не веришь.

Визит к профессору подтвердил худшие опасения – расстройство аутического спектра. «Но у вас есть все шансы выйти на уровень, когда во взрослой жизни сын не будет особо отличаться от других».

И началась борьба. Мы стали ходить на все детские площадки, мероприятия и в общественные места, которые только можно, чтобы сын как можно больше находился среди детей. Помогали родственники с детками-сверстниками. Истерики были. Но, несмотря на сложности, пошла положительная динамика.

 «Мамаша, контролируйте своего ребенка!..»

- Были ситуации, когда помогали чужие люди. Парк, куча народа, а он наутек. Я все бросила, вещи, велосипед, стала догонять. Какая-то женщина идет, рядом 3 дочери. Сын упал прямо перед ними. На асфальте лежит, ногами бьет. Я ничего не могу сделать. Он кричит, ничего не видит, ничего не слышит. Не знаю, как, но она его успокоила. Девочки тоже помогали – велосипед привезли. Мы его туда усадили, сказали, что куплю мороженое и поедем кататься. И мы спокойно поехали из парка, уже без истерики.

Таких людей мало встречается. Чаще сталкиваешься с осуждением: «вы, наверное, с ребенком мало занимаетесь?».

Приход в «Антошку» (детский сад) кардинально изменил мое видение проблемы. Раньше я не понимала пользы от специалистов, я их не видела и не знала, на что они способны. Не верила. Потому что везде разводили руками: «Ну что с вами делать?».      

Детский сад стал единственным местом, где специалисты начали работать. Я видела, в каком состоянии ребенок пришел и насколько он изменился. Буквально через 2 недели сын, улыбаясь, повел меня к рыбкам, потом к шкафчику своему, это был такой прогресс.. У нас появились базовые слова: «мама, папа, ай-яй, ой-ей». Он научился выражать эмоции.

Мне сейчас кажется, что я готова на все, лишь бы только у нас было что-то подобное. Чтобы мы могли наших детей не просто куда-то привести и оставить. Если меня научат, я готова там работать, я готова помогать другим детям.

История 2 «Они просто делают вид, что нас нет…»

Анна 42 года. Она живет в Краматорске и одна воспитывает «особенную» дочь Машу.

Анна уверена, что проблемы у ребенка выявили слишком поздно. В этом она видит и свою вину, однако сетует, что нет системы, которая могла бы своевременно выявлять подобные сложности. Осложнений можно было бы избежать, если бы специалисты не шли по упрощенному пути: «Не беспокойтесь - перерастет…»

«Это особенности характера, это педагогическое упущение…»

- Дочке Маше в апреле исполнилось 9 лет. Диагноз - расстройство аутического спектра - окончательно поставили в Киеве. До поступления в школу вообще не было никакого диагноза. Были какие-то вещи, которые меня беспокоили, но ни один невропатолог, психоневролог, никто в Краматорске ничего не сказал. Максимум – это избалованность, педагогическое упущение.  

Если бы диагноз поставили раньше, мы бы были уже не здесь. Я была бы морально готова. Мы бы занимались кружками, спортом, посещали психолога. Ранее вмешательство – это хорошо. Она всегда была для меня маленькой. А перед школой требования резко повысились. Я избаловала дочку вниманием, хорошим отношением, заботой. А потом раз – и 30 человек в классе. Давайте ходить строем.

В первом классе на нас обрушился шквал проблем.  Она ужас что творила, вела себя неадекватно. Детки смеялись, учительница нервничала. Буквально через две недели стали настоятельно рекомендовать перейти на индивидуальное обучение. Я упиралась, потому что понимала, общение – это то, чего нам не хватает.

Перед Новым годом мы пошли к психиатру, она нас направила в Славянск. В течение получаса поставили диагноз – синдром Аспергера. Назначили лекарства. На зимних каникулах мы стали их пить. И понеслось. Дочь стала вести себя ужасно. Началась стереотипия.

 «Врач молодец, что она не дает нам строить иллюзий…»

- После нескольких срывов я окончательно убедилась, что это действие лекарств. Прием прекратили. Стали собирать справки для перехода на индивидуальное обучение, поскольку возвращаться в класс дочь категорически не хотела. Помог нам случай.

1 сентября в классе появился мальчик с определенным диагнозом (озвучивать не буду). Они горловчане, переселенцы. Родственники ребенка рассказали об ужасах, через которые им довелось пройти. Мама перерыла весь интернет и нашла врача в Киеве, с которым договорилась встретиться. Их приняли. Сдали анализы, провели консультацию, поставили точный диагноз. И вот она созвонилась с этим врачом и попросила нас принять. Чудом через 3 дня мы были в Киеве.

Врач поставила нам расстройство аутического спектра и сказала, что лекарство, которое мы принимали, нам категорически противопоказано. Тогда я вышла из кабинета в полном шоке. Она ничего не скрывала. Говорила прямым текстом: «Я не знаю, сможет ли ребенок окончить школу,  сможет она выйти замуж». У меня была истерика.

«На себя плюешь - в итоге страдает все равно ребенок…»

- Когда с нами это произошло, я пыталась перевести дочку в другую школу, однако нам отказали из-за диагноза. Предлагали идти в интернат. У нас везде такое отношение – «ты не такой, как все, ты мешаешь нам, пожалуйста, иди в интернат». А что потом будет с ребенком, никого не волнует.

Они просто делают вид, что нас нет. Они просто отшвыривают - разбирайтесь сами с вашими проблемами. Но в нашей школе, слава Богу, открыли инклюзивный класс.

Очень сложно воспитывать особенного ребенка одной. Наш папа изначально не хотел детей. Мы разошлись. Я вычеркнула его из своей жизни. Маша знает, что у нее папы нет…

Недавно посещала психолога. Он сказал: «Ты такая перевозбужденная, может, стоит попить успокоительное? Я понимаю - это тяжело. Ты стараешься больше времени уделить ребенку, а на себя плюешь. В итоге страдает дочь, потому что мама нервничает, срывается. А нужно оставаться спокойной». Кажется, что психологическая помощь не нужна, а на самом деле нервы сдают.

Я в конце апреля выхожу на работу. Нельзя 24 часа находиться в этих проблемах.  Должна быть своя жизнь. Семь месяцев я сижу дома. Мы были на собрании родителей детей-инвалидов, и там одна мама говорила, что нам тоже нужна психологическая поддержка. Я тогда подумала, какая глупость, нужно детьми заниматься. Потом поняла – помощь нужна не только особенным детям, но и их семьям. Надеюсь, когда-нибудь в нашем городе появится такая организация.